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Nos encanta escribir este tipo de artículos. Son artículos que nos dan alegría y ganas de seguir con nuestro objetivo (la financiación de la investigación médica).

La razón de este artículo es que se ha vuelto a conseguir. Otra vez, gracias a los IND, se ha conseguido financiar otro proyecto más. Gracias a los IND, el proyecto de investigación en ELA ha recibido los fondos que nos solicitaba. Nos encanta hablar de estos éxitos y de las personas que trabajan en los centros de investigación porque estamos convencidos de que, antes o después, de ellos, saldrá la solución.

Pero las buenas noticias no acaban aquí. Otra gran noticia es el proyecto de investigación en ataxias y paraparesias que INDACEA está intentando financiar ahora. Y lo es porque, por fin, se está buscando una herramienta de diagnóstico que podrían servir de ayuda a muchas personas afectadas por ataxia o paraparesia. Este proyecto podría solucionar el hecho de que el 50% de personas afectadas por ataxia no tienen un diagnóstico genético definitivo que les permita conocer exactamente cuál es su enfermedad y que pudieran necesitar ante la posibilidad de que surjan futuros tratamientos.

El Objetivo: financiar un proyecto de investigación en ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva, incurable y fatal que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y que evoluciona hasta la parálisis completa. Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta entre uno y dos individuos por cada 100.000 habitantes y año, siendo algo mayor el número de afectos del género masculino que femenino (encuadrándose, por tanto, en el grupo de enfermedades raras). La mayoría de los pacientes se encuentran en sus cincuenta o sesenta años en el inicio de la enfermedad, pero aparece en todas las edades. Actualmente no hay cura para los pacientes de sufren ELA y, el diagnóstico, depende de la pericia del neurólogo.

La falta de herramientas diagnósticas, salvo las habilidades del neurólogo propias de su consulta, provocan que el diagnóstico de la ELA se retrase de media 20 meses. Esto provoca que los pacientes tengan que dar muchos tumbos por el Sistema Nacional de Salud (en ocasiones sufren operaciones innecesarias) hasta llegar a poder ser tratados y aconsejados correctamente.

El objetivo final del proyecto es la posible generación de un kit diagnóstico y pronóstico que permita el diagnóstico temprano y/o el correcto seguimiento de los pacientes para el desarrollo de ensayos clínicos y nuevos fármacos para la ELA. Este es el primer proyecto que aboga por la búsqueda de biomarcadores en un estudio conjunto entre ELA y DFT, para conseguir que los resultados sean mucho más específicos de la enfermedad.

El proyecto en INDACEA

Alberto - Investigador Principal ELA

Alberto – Investigador Principal Proyecto de ELA

Hace año y medio aproximadamente, el Dr. García Redondo se dirigía a nosotros en búsqueda de fondos para el proyecto que tenía entre manos. Tras recibir su proyecto y ser aprobado por parte de nuestro Comité Experto, durante el mes de noviembre contábamos con dos posibilidades de inversión en el grupo de enfermedades raras. Había que decidir por cuál empezar. Y aquí es donde necesitábamos vuestra ayuda. Tras un breve período de votaciones, a mediados de diciembre, el proyecto de Síndrome de Dravet era el más votado. El proyecto de investigación en ELA empezaría en marzo de 2016.

Y así, el 1 de abril, se iniciaba la fase de captación de fondos para este proyecto.. Para nuestra alegría, el 30 de junio (3 meses después de haber conseguido los fondos para el proyecto de investigación en Síndrome de Dravet), se sobrepasaban los 1.500€ que el proyecto de Investigación en ELA solicitaba.

IND: Tú, otra vez

INDACEA - Financia la Investigación Médica

Are you IND?

Este fin de semana, por correo electrónico, informábamos de su logro a los IND que han estado realizando aportaciones económicas al grupo de enfermedades raras:

“Gracias a ti, se ha cumplido el objetivo y, gracias a ti, se conseguirá financiar el proyecto de investigación en Ataxias y Paraparesias y los que vienen a continuación.

Estamos muy contentos de este gran éxito pero sabemos que esto no habría posible sin ti. Por eso, te lo repetimos: “

Has sido tú.

Queremos dar nuestra más sincera enhorabuena a los IND. Son ellos los que lo han conseguido, nosotros lo único que hemos hecho es ponerles una herramienta para alcanzarlo.

 

INDACEA es una asociación sin ánimo de lucro para la financiación de la investigación médica. El máximo objetivo de INDACEA es acelerar la obtención de tratamientos para las patologías que existan en el momento con la esperanza de beneficiar al máximo a los afectados por encima de cualquier otro interés. Creemos que, en la actualidad, la mejor forma de alcanzar nuestro máximo objetivo es la investigación médica y, por ello, la defendemos y fomentamos. Es decir, encontrar tratamientos, es nuestro objetivola financiación de la investigación médica, nuestra herramienta.

Are You IND?

Photo Credit Top Picture via pixabay cc 

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