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En INDACEA estamos convencidos de que de la investigación de enfermedades nos beneficiamos todos, puesto que es muy fácil que, investigando unas, se obtengan beneficios y resultados para otras aunque sean muy distintas. A veces se nos viene a la mente la imagen del efecto dominó donde de una enfermedad se descubre algo útil para otra y así sucesivamente.

¿Y de lo mío qué?

Photo Credit via: pixabay cc

¿Y de lo mío qué?

He de hacer una confesión. Entiendo cuando nos lo preguntan, porque sé por lo que están pasando ya que me encuentro en una situación similar. Pero estamos un poco cansados de oír la pregunta: “¿y de lo mío, qué?” (o algo similar).

Te pongo en situación. Vamos a hablar con alguien sobre INDACEA. Les explicamos qué hacemos, qué pretendemos, cómo vamos a hacerlo y que nos dirigimos a todas las enfermedades y que hemos creado una serie de grupos para que, quien lo desee, aporte a los que quiera. Durante la conversación, preguntan sobre mi enfermedad (“es que es un poquito difícil disimularla… 😉 …”), ven que es una enfermedad rara e, inmediatamente, viene la pregunta:

– “¿Y de lo mío qué?” – .

La respuesta es fácil y sencilla:

–  “Lo tuyo también porque está incluido dentro del grupo junto con el resto de enfermedades similares” – .

– Ya, pero es que yo quiero que vaya sólo a mi enfermedad – .

– Lo entiendo perfectamente, yo tengo una enfermedad rara, y quiero curarme lo antes posible, pero soy consciente de que, sobre todo los que padecemos alguna enfermedad rara, debemos hacer “piña” e ir juntos para conseguir que se avance en investigaciones médicas sobre las enfermedades. Además, mira este vídeo.

– Está en inglés…-.

– Sí, tienes razón, pero lo hemos subtitulado. Si haces clic en subtítulos, deberías poder verlos -.

– ¿Lo has visto?: investigando en nuestras enfermedades, se descubren muchas cosas para otras –  decimos.

– ¿Ves? ¡Tengo razón, que se investiguen las nuestras y ya está! – responden.

Ponemos “cara de pillos” y contestamos:

INDACEA Ok

Photo Credit via: pixabay cc

OK

– Ya hemos cambiado de sólo tu enfermedad a, por lo menos, las enfermedades raras. Pero te he de decir más. Algunos investigadores creen que, en ciertas enfermedades neurodegenerativas, uno de los tratamientos posibles podría venir derivado de medicación relacionada con el cáncer.

– ¿Ah, sí? – .

– Es más, algunos investigadores piensan que uno de los genes mutados de aquellos que padecen la FSHD2, puede estar muy relacionado con el cáncer. Así que, lo que se investigue en FSHD2 puede servir para el cáncer, pero también hay muchas posibilidades de que investigando ése gen para el cáncer, salga algún resultado para la FSHD2.

– ¡Vaya, eso no lo sabía! – .

– De hecho, al vídeo, nosotros le añadiríamos una cosa adicional y es que, investigando cualquier enfermedad se obtienen y obtendrán beneficios para otras enfermedades. Mira, si quieres, aquí tienes una presentación en la que puedes ver titulares de periódicos que hemos ido guardando y que demuestran lo que te cuento (haciendo clic sobre el titular, accederás a la noticia original).

EL MUNDO

9 de octubre de 2013

La ‘vacuna natural’ del Sida

Abrahán Guirao habla de su patología 

Una mutación de un gen exclusivo en su familia ‘puede tener la cura del Sida’ 

(Abrahán padece una enfermedad rara)

ABC

3 de septiembre de 2013

Un viejo antihistamínico parece eficaz en epilepsia

ABC

11 de julio de 2013

Curan a 6 niños con una terapia génica que usa al VIH como vehículo

Photo Credit Top Picture via: pixabay cc

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