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Mi striptease

Dificultades de un discapacitado

Dificultades de un discapacitado

 

Photo Credit boris drenec via: flickr cc

 

No me importa en absoluto responder a las preguntas sobre mis dificultades como discapacitado, ni sobre mi enfermedad. Los que me conocen lo saben. También saben que no seré yo quien tome la iniciativa para hablar sobre ello. Por eso, se sorprendieron mucho con un artículo anterior de este blog (“Lucha, pelea, da el máximo, es lo mínimo que puedes hacer”), así que, que se preparen porque con lo que iré contando a lo largo del tiempo, se van a quedar atónitos… 😮 .

Hay algo que me gustaría decir de antemano. Pienso que todos tenemos nuestras dificultades y que, no es justo que porque yo tenga una discapacidad, se deba menospreciar las complicaciones de otras personas. La única diferencia es que a mí se me nota “un poquito” (mucho, bastante, una barbaridad… 🙂 … ) y, ante la evidencia, la gente tiene curiosidad por saber.

Afortunadamente para ti, no vas a ver un striptease físico por parte mía: el objetivo es que estés a gusto en INDACEA y que veas que somos personas normales (como tú); no que salgas huyendo horrorizada. Sin embargo, no creas que por ello es más fácil, no sé si en realidad, con lo que te iré contando a lo largo del tiempo quizá, me “quede más en cueros que de la otra forma”…

Dificultades de un discapacitado

Como me decía mi padre (era médico): “No hay enfermedades, sino enfermos”. Es cierto, cada uno es un mundo y, para una misma enfermedad, dos personas pueden tener evoluciones distintas. Por ello, te hablaré de mi caso en concreto, el cual, no es ni mejor, ni peor que cualquier otro. Es el mío.

Afortunadamente, mis dificultades son por falta de fuerza. No tengo malestar ni dolor como pudiera pasar con la esclerosis múltiple, cáncer o muchas otras enfermedades. Tampoco padezco cambios endocrinos o afectación cognitiva (como puede suceder con la distrofia miotónica), ni una esperanza de vida de 30 años (de edad, no 30 años desde que la diagnostican) como en la distrofia de Duchenne. Salvo por lo de “distrofia”, poco tienen que ver con la mía (sus repercusiones y orígenes son distintos). Sí es cierto que, si mi enfermedad se agravara muchísimo, podría acabar teniendo problemas para respirar o tragar, pero no parece que vaya a ser mi caso (recuerda que, por ejemplo, la lengua y el diafragma son músculos).

Dificultades de un discapacitado

Dificultades de un discapacitado

 

Photo Credit via: Pixabay cc

 

Una de mis dificultades es que tengo poca fuerza en las piernas y el tronco (aún puedo caminar, pero de una forma bastante peculiar) y me cuesta levantarme de una silla (del suelo no puedo). La manera de levantarme la hemos bautizado como “el movimiento sexy” porque si voy a algún sitio a comer o cenar, la gente mira (hombres y mujeres). Es normal que lo hagan. De hecho, la gente es muy respetuosa e incluso te miran con cariño cuando sales. ¡Es que el movimiento sexy es irresistible! Ironía: nunca me ha gustado ser protagonista (ni para bien, con lo que aún peor cuando es para “menos bien”)…

El problema más importante cuando ahora me levanto de una silla es incorporar el tronco. Por ello, necesito una mesa amplia que no sea demasiado alta, pero tampoco demasiado baja (soy así: “caprichoso” … 😉 …). Si no hay mesa, necesito la ayuda de dos personas que sepan cómo hacerlo.

Tres implicaciones:

Dificultades de un discapacitado - Baño

Dificultades de un discapacitado – Baño

 

Photo Credit via: pixabaycc

 

1.- Si ahora nos vamos a dar una vuelta y quieres que nos sentemos en un banco de un parque o una acera, te diré: ¡claro que sí!, pero primero ve llamando a los bomberos…

2.- Cuando voy en coche, tengo que ir en los asientos delanteros para cuando salga del coche (a no ser que vayamos al parque de bomberos…). Para salir, necesito bastante espacio con lo que, en muchas ocasiones, cuando el aparcamiento es en batería, hay que parar el vehículo en medio del carril de circulación, salgo del coche y, entonces es cuando, quien va conmigo, aparca. Muchos dirán, pues eso no es un gran problema, y es cierto, no lo es. Es “distinto”.

3.- En un baño cualquiera no suele haber mesa, ¿cómo lo hago?: Vas a tener que seguir leyendo… 😉

En general, creo que el truco de mi enfermedad está en la planificación para ahorrar esfuerzos innecesarios (¡menos mal que me formé para piloto!). Por ejemplo, cuando me voy a la cama, he de dejarme la ropa preparada (en función de lo que vaya a hacer al día siguiente) y las “ayudas preparadas para levantarme” (he de reconocer que uno de mis miedos es tener que ir varias veces al baño por la noche. De momento no pasa y eso es un alivio). En el momento que alguien mueva algo, vienen las complicaciones y sobre-esfuerzos.

Hay amigos que me dicen que soy demasiado “alemán” (todo debe ser según un determinado proceso). En parte tienen razón. Creo que se debe a que me habitué a seguir procedimientos con mi formación anterior, pero también, a que mi enfermedad tiene las cosas muy claras: “se hacen como ella quiere, o no se hacen” y, además, “hay que hacerlo, porque como pierdas la práctica, no lo volverás a hacer”.

El otro día lo pensábamos en casa: ¿podría haber otra forma de levantarme sin ayuda de la mesa? Aún no se nos ha ocurrido ninguna, excepto la obvia, que me pongan de pie. La cuestión es que para hacerlo hay que tener bastante fuerza y hay que dejarme totalmente recto (que no deba hacer fuerza con los cuádriceps ni el tronco). En mi caso, la cosa se complica porque mido “un poco” más que la media. Además, está el problema de que, si me acostumbro a que me levanten, ¿qué pasa si cuando necesito hacerlo no están quienes lo hacen?

Dificultades de un discapacitado - Barreras arquitectónicas

Dificultades de un discapacitado – Barreras arquitectónicas

 

Photo Credit Onasill ~ Bill Badzo via: flickr cc

 

Hace unos años, a un amigo le tuvieron que amputar las piernas por culpa de la “dichosa diabetes”: una enfermedad que, “desde fuera”, algunos pueden pensar: “no pasa nada; un par de pinchazos al día y ya está” (¿se nota el tono sarcástico? 😛 ). Él me decía: “echo de menos ir al baño a gusto; sin dificultades”. Tiene toda la razón del mundo. Recuerdo que, el año pasado, cuando fui a hacer mi último examen del CFA, mis mayores nervios no eran por el examen, sino por sentarme en el baño del hotel y, como dicen los niños pequeños en inglés, “go number two”. Afortunadamente, “I went number two” porque si me hubiera tocado ir al baño del examen, el lío estaba montado… Cuando llegué a la sala, era el más relajado… En el hotel, sólo necesité una pequeña ayuda de un familiar. En casa, “ya soy mayor” y puedo hacerlo solo gracias a una técnica que he desarrollado ayudándome de una pared que tengo a mi derecha y a mi mejilla derecha. Sí, la mejilla. Es que soy un poco “tramposo”, y me sirve para hacer presión contra la pared y apoyar peso. ¿A que nunca se te hubiera ocurrido?: A mí tampoco hasta que lo hice instintivamente. Con una pared a la izquierda no puedo (ya sabes que “soy así de caprichoso”).

Mi caso: el opuesto

Dificultades de un discapacitado 04

Dificultades de un discapacitado

 

Photo Credit via: pixabay cc

 

Es curioso lo de las dificultades de una persona con discapacidad, porque uno no es consciente hasta que las vive en carne propia o de alguien muy cercano: Ahora muchos de mis amigos se dan cuenta de las barreras arquitectónicas que hay (a veces me dicen que van a algún sitio y se dan cuenta de que yo no podría haber estado allí porque hay un escalón demasiado alto o alguna otra barrera arquitectónica). ¿Te has fijado alguna vez que casi todos los edificios tienen algún escalón? (no pienses sólo dentro, piensa también en la puerta de acceso al portal).

Te he contado algunas implicaciones evidentes que conlleva mi discapacidad, pero hay otras que lo son menos y que, si dejo de “pelearlas”, serán un problema. Si me cuesta levantarme de una silla o moverme con facilidad: ¿cómo de fácil será ir a cenar?, ¿quedar con los amigos?, ¿ir a comprar?, ¿cocinarme? Por no hablar de trabajar: olvídate de cualquier cosa que no sea estar sentado. Conforme crecemos (hasta una edad bastante avanzada) nos vamos haciendo más independientes. Mi caso: el opuesto.

Bueno, yo ya me he quedado bastante “en pelotas” (¿has visto qué guapo salgo?). Ahora te toca a ti. Da igual que estés afectado o no: “todos tenemos nuestros problemas”. ¡Atrévete a contarlo!

Nota: En lugar de discapacitado, persona con discapacidad o persona con diversidad funcional (término más reciente), hay personas que hablan de minusválido. En mi caso, no me importa porque entiendo que es una forma de llamar a algo y no me veo reflejado en absoluto en lo que, en realidad, la palabra quiere decir (“menos válido”). Sin embargo, hay otras personas que se pueden sentir molestas, así que, si puedes, acostúmbrate a decir persona con discapacidad o con diversidad funcional (he de reconocerte que para mí es difícil y, muchas veces, hablo de mí como minusválido).

Nota: Respecto a mí, en casa no estamos seguros de que no tenga afectación cognitiva, pero no tiene nada que ver con la enfermedad… 😛

Photo Credit Top Picture Dauvit Alexander via: flickr  cc

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