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 Congreso Enfermedades Raras - INCLIVAEl jueves y viernes pasado, estuvimos en el Congreso de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. Nuestra conclusión del evento es que puede que, para el ciudadano de la calle, no se haga mucho ruido, pero existe una gran cantidad de profesionales de “Champions League” (si me permites la analogía futbolística) que dedican sus esfuerzos en el estudio de las enfermedades para encontrar la forma de diagnosticar, paliar los síntomas y, también, curar la enfermedad.

Sí, has leído bien. Hemos dicho diagnosticar, pues hay enfermedades cuyo diagnóstico no existe o es muy complejo y, cuando se detecta, puede ser muy tarde. Un claro ejemplo de esa línea de investigación es el proyecto de ELA para el que INDACEA empezará a captar fondos en breve.

INDACEA estuvo presente en el Congreso, no sólo físicamente, sino también, a través de la ponencia del Dr. Máximo Ibo Galindo que presentó una ponencia sobre la mosca del vinagre (Drosophila) como modelo para la investigación médica. En su exposición, habló del proyecto para Síndrome de Dravet que tenemos publicado en nuestra web. Desde aquí, queremos mostrar nuestro agradecimiento a este gran investigador por el detalle que tuvo de citar a INDACEA y a la Asociación ApoyoDravet en su ponencia.

ApoyoDravet (el Dr. Luis Miguel Aras Portilla) también realizó una ponencia muy interesante sobre su actividad. Básicamente, es una asociación que busca financiación para la investigación médica sobre el Síndrome de Dravet y las posibles vías que han seguido y plantean realizar en un futuro para conseguir los fondos que necesitan en la investigación en Síndrome de Dravet.

Estamos muy orgullosos de poder aportar un pequeño grano de arena en el proyecto del Dr. Aras y nos alegra su exposición, pues sigue la línea que desde hace unos 10 años teníamos en mente y que culminó con la creación de INDACEA. Desde aquí, animamos a todas las asociaciones a seguir su camino y ofrecemos nuestra plataforma para que puedan llevarlo a cabo.

No podemos dejar pasar esta oportunidad para reconocer y agradecer el gran esfuerzo de Almudena Amaya (Delegada de FEDER  de la Comunidad Valenciana) para, con el inestimable apoyo del Sr. Decano de la Universidad de Valencia (Dr. Federico Pallardó), ofrecer “la primera asignatura sobre enfermedades raras que se imparte en España” y que formará “a los futuros médicos en este área”

Sería imperdonable por nuestra parte no dar la enhorabuena a INCLIVA y al Dr. Pallardó por la organización del evento.

Gracias a estos profesionales y a eventos como el acontecido la semana pasada, la investigación médica en enfermedades raras y restantes grupos conseguirá su objetivo:

El diagnóstico y tratamiento de la enfermedad o lesión.

 

 

Photo Credit Top Picture via pixabay cc 

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