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 Hay que darle la enhorabuena a la Dra. Espinós (investigadora principal del Proyecto de investigación en Ataxias y Paraparesias) y a todo su equipo y colaboradores por la gran organización de la III Jornada de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

En ella se habló de varios aspectos relacionados con la investigación en enfermedades raras y se destacó algo que, desde INDACEA respaldamos al 100%: el gran trabajo que se hace en investigación médica, a pesar de las limitaciones que adolecen las investigadoras e investigadores por falta de recursos.

También se demostró el gran nivel de nuestras investigadoras a nivel nacional e internacional y se quiso animar a todo el sexo femenino a formarse en ciencia (y, sobre todo, en investigación médica).

De la Jornada, destacamos los siguientes aspectos:

  1. Una vez más, quedó clara las dificultades de financiación de la investigación médica.
  2. El conocimiento genético en las últimas décadas ha hecho que se avance mucho en el conocimiento y posibles vías de tratamiento de enfermedades raras.
  3. La gran utilidad de la declaración de Medicamento Huérfano para las enfermedades raras, pero haciendo mención a la laboriosidad y dificultad en obtenerla.
  4. La creciente búsqueda de fármacos ya existentes que se puedan reutilizar en enfermedades raras (reposicionamiento de un fármaco). Una vez más, está claro que #todoestárelacionado
  5. Asociación MEF2C: Todo un ejemplo de cómo a través de pocas familias se consigue interés por una enfermedad rara

Desde INDACEA queremos agradecer a los organizadores y al centro habernos permitido estar presentes con la moderación de la primera mesa del día. ¡Muchísimas gracias!

INDACEA es una asociación sin ánimo de lucro para la financiación de la investigación médica. El máximo objetivo de INDACEA es acelerar la obtención de tratamientos para las patologías que existan en el momento con la esperanza de beneficiar al máximo a los afectados por encima de cualquier otro interés. Creemos que, en la actualidad, la mejor forma de alcanzar nuestro máximo objetivo es la investigación médica y, por ello, la defendemos y fomentamos. Es decir, encontrar tratamientos, es nuestro objetivola financiación de la investigación médica, nuestra herramienta.

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Photo Credit Top Picture via CIPF

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