Compartir:
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmail

Aprovechando la semana en la que se celebraba el día de las enfermedades raras (29 de febrero) y ante la proximidad del día de la mujer del próximo 8 de marzo, el miércoles pasado tuvo lugar una Jornada de Investigadoras en enfermedades raras de la Comunidad Valenciana en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF).

Ellas nos pusieron al corriente de sus estudios en torno a distintas patologías raras,  el abordaje desde el médico de familia, o la importancia de conseguir un registro de pacientes de estas enfermedades.

En los momentos de descanso pudimos hablar de su forma de trabajar, las dificultades que supone la falta de recursos que les obliga en muchas ocasiones a “perder” parte de su valioso tiempo en la búsqueda de financiación para sus proyectos. Como ya sabes, INDACEA intenta evitar que esto pase, para que su labor sea aquella para la que se han preparado y puedan avanzar en sus estudios.

Se habló también de la investigación básica, imprescindible para que los tratamientos avancen y a la vez “invisible” para la mayoría al no centrarse en una patología concreta. Tenemos una gran deuda con quienes la llevan a cabo desde su laboratorio pues aportan las bases para otras investigaciones más específicas.

Almudena Amaya como delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana, habló de la Federación destacando que engloba a más de trescientas asociaciones de enfermos, y centra sus esfuerzos por hacer visibles estas organizaciones y las enfermedades que representan. Un claro ejemplo de su gran labor, es la creación de la asignatura de raras en la Universidad de Medicina.

Por parte de las familias se planteó la necesidad de mayor información, de lo difícil y largo que, en la mayoría de las ocasiones, es llegar hasta un diagnóstico y la desinformación que suele haber alrededor de estas patologías. También se hicieron referencias a la necesidad de coordinación entre los diferentes especialistas para una patología de este tipo y la búsqueda de centros de referencia donde poder dirigirse en búsqueda de una solución.

La impresión con la que salimos de la jornada es optimista, pues hemos visto un grupo de gente dispuesta a hacer estas enfermedades “visibles” y, sobre todo, que dejen de ser incurables.

Compartir:
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmail
Facebook IconYouTube IconTwitter IconSíguenos en Google+Síguenos en Google+