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INDACEA - la idea

Photo Credit via: pixabay cc

INDACEA – la idea

La idea de INDACEA nació hace bastante tiempo. En concreto, el inicio podría situarse en 2006 cuando, el que escribe, tras varios años teniendo conocimiento de una enfermedad crónica que padece, decidió inscribirse en una asociación sin ánimo de lucro de afectados por una enfermedad parecida a la suya (en la que estuvo llevando la contabilidad durante varios años y llegó a formar parte de la Junta Directiva).

Gracias a esta organización de afectados, he estado en contacto con médicos e investigadores y he recibido mucha información. Las asociaciones de afectados en general, sirven de gran apoyo para las personas que protegen, hacen llegar al resto de los ciudadanos información sobre las enfermedades y sobre las dificultades de quienes las padecen y, fundamentalmente, se centran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Y, pese a los pocos recursos que reciben, lo hacen muy bien.

Las Asociaciones de Afectados no pueden hacerlo TODO

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Ya hacen mucho

Seguro que les gustaría llegar a todo, pero es imposible. Una de estas cosas sería la captación de fondos para la investigación médica. Y eso se me quedó grabado hace ya 8 años cuando entré en la asociación.

Hace tres años aproximadamente, un familiar (que ahora colabora con este proyecto) dedicó bastantes esfuerzos a impulsar una Fundación (Teaming). Se trata de una plataforma online, mediante la cual, los particulares destinan 1€ mensual a algún proyecto de carácter social (p.ej.: apertura de una perrera, fondos para dar de comer a personas que no tienen recursos, la cura de una persona en concreto, etc.).

En ése momento, las piezas encajaron, ¿por qué no combinar algo tan específico como la pertenencia a una organización de afectados con una plataforma online abierta a quien lo desee? Las organizaciones existentes hacen una gran (y vital) labor proporcionando información, defendiendo y apoyando el día a día de los afectados y sus allegados, ¿y por qué no dar un paso más?, ¿por qué no buscar la solución desde su raíz?, ¿por qué no invertir en investigación médica?

¿Por qué no crear una organización sin ánimo de lucro para la financiación de la investigación médica? 

Creemos que la idea de INDACEA es sencilla: En INDACEA hemos agrupado las distintas patologías en varios grupos de enfermedades. Quien lo desee podrá aportar una pequeña cantidad (mínimo 5€/mes) al grupo o grupos que le interesen. De este modo, imaginemos que, en principio, te interesan varias enfermedades, por ejemplo, la psoriasis (porque tu pareja la padece), el glaucoma (porque te han dicho que tu madre, que es mayor, podría acabar padeciéndolo) y el ébola (porque, desgraciadamente, se ha estado hablando mucho de ello).

En tu mano quedará la decisión de aportar 5€/mes (o más) a un sólo grupo (por ejemplo, el de “Enfermedades Genitourinarias, de la Piel y Subcutáneas” por la enfermedad de tu pareja) o repartir ésa cantidad entre los tres grupos que te interesan (añadiendo el de “Enfermedades Oftalmológicas, Otorrinlaringológicas y Odontológicas”, por tu madre, o el de “Enfermedades Infecciosas”, por el “susto que nos han estado dando”).

Para que puedas ver claramente dónde va tu dinero, en cada grupo se procederá a la financiación de los proyectos de investigación médica que, en ése momento, se pretenden costear o están a la espera de serlo. Nuestro Comité Experto valorará la viabilidad de los proyectos que se reciban y, dentro de cada grupo, mediante tu voto, tú serás quien decida cuál/es serán los siguientes a financiar. En la página “Infórmate” obtendrás mucha más respuestas.

Fdo. Jerónimo Torralba

Presidente de INDACEA

Photo Credit Top Picture: Be-Younger.com via Compfight cc

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