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En el año 2000, estaba muy cerca de conseguir el sueño de mi vida. El 23-11-2000, realizaba la última aproximación para aterrizar en Barajas del curso de piloto de transporte de línea aérea con el simulador del Airbus A-300 que Iberia tenía en la Muñoza. Poco después, y debido a que siempre estaba agotado, empezaba mi “tour turístico” de hospital en hospital.

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Se me hicieron muchas pruebas

Se me hicieron muchas pruebas: tres biopsias, varios electro-miogramas, resonancias magnéticas (con y sin contraste), muestras de sangre, etc… El diagnóstico fenotípico me lo hicieron enseguida, a los 6-12 meses de iniciar los primeros pasos. El diagnóstico genético, aún no lo tengo. Ello no se debe a que no hayan hecho bien su trabajo, sino a que padezco una enfermedad rara, parece que con una variante más rara aún y, “¡cómo no!”, sin tratamiento.

Tengo una enfermedad muscular degenerativa (una distrofia facioescapulohumeral), lo que implica que, poco a poco, me va paralizando. Para que te hagas una idea, he pasado de estar capacitado para volar en el simulador de Iberia haciéndonos “mil perrerías” (fallo en un motor, fuego en un motor, aterrizajes sin parte del tren, etc…) a no poder levantarme de una silla sin ayuda de dos personas o una mesa amplia delante y, lo más “divertido” de esta enfermedad es que, probablemente, habrá otro paso más y éste es…: ¡sorpresa!

Sólo he llorado por mi enfermedad en una ocasión: cuando supe que mi abuelo también lo hizo al enterarse de lo que me pasaba. En ése momento, fui consciente de que no sólo yo sufro mi enfermedad. Ése es otro de los grandes problemas de cualquier enfermedad (por muy pequeña que pueda parecer) y es que no sólo la sobrelleva quien la padece, sino que, también, la gente que hay alrededor.

Happy

Photo Credit via: pixabay cc

Happy

Sé que lo que he contado hasta ahora es un poco crudo y podría parecer triste. “Nada más lejos de la realidad”. Es cierto que hay muchas cosas que no he podido vivir igual que las mismas personas que tenían mi edad, pero también he podido hacer cosas que otra gente, por otras causas, no ha podido. Por ejemplo, antes de tener conocimiento sobre mi enfermedad, era piloto, pero después de saberlo, he estado de viaje en muchos sitios, he estudiado fuera (en Alemania y EEUU),  me he ido de fiesta con mis amigos, pertenezco a una Falla (soy valenciano), y poco a poco, voy consiguiendo las metas que me voy proponiendo.

Antes de saber nada sobre mi enfermedad, siempre supe que debía tener un plan B a mi sueño y por eso empecé la carrera de Economía. No dejé que, lo que me hizo perder mi licencia de vuelo y que poco a poco me va dejando sin musculatura, acabara conmigo. Ahora, soy Licenciado en Economía, también en Administración y Dirección de Empresas, tengo la certificación EFPA, hace poco aprobé el tercer nivel del programa de estudios para obtener la certificación CFA (pendiente de que me acepten la experiencia laboral acreditada) y me defiendo en varios idiomas.

¡Actúa!

Photo Credit via: pixabay cc

¡Actúa!

Esta enfermedad es dura, pero te ayuda a conocerte mejor, saber tus límites y a aprender que, por muy difícil que sean las cosas en las que crees, hay que luchar por ellas y no esperar a que alguien te las solucione. Y por eso estoy aquí.

Siempre he pensado sobre cómo podría solucionar mi situación y la respuesta más práctica era:

“Si quiero curarme, necesito que se investigue y, entonces, ¿qué estaría dispuesto a hacer por ello?”

Obviamente, como cualquiera que estuviera en mi situación, no quiero estar enfermo, y quiero dejar de estarlo lo antes posible. Sin embargo, no se ha concebido INDACEA para mí o mi enfermedad. Al igual que yo, existen muchas otras personas con enfermedades o lesiones que, probablemente, no se parecen en nada a la mía, pero que tenemos algo en común:

Queremos estar sanos

Además, existen multitud de evidencias que demuestran que la investigación médica de una determinada enfermedad influye en otras y que, en el medio-largo plazo, todo lo descubierto previamente para una enfermedad, acaba siendo utilizado para otras. Por ello INDACEA no se dirige sólo a mi enfermedad, ni siquiera a las enfermedades raras, sino a todasINDACEA es una oportunidad para que nos movilicemos y consigamos lo que queremos:

La solución

Y aquí es donde nos encontramos ahora. Y digo “NOS”, porque no estoy sólo. Además de mi familia y amigos, hay más gente y asociaciones de afectados que nos apoyan.

No les conocía, ni sabía nada de ellos hasta el año pasado, pero creo que ellos (al igual que muchas otras personas con esta u otras patologías) son un ejemplo de lo que en este post intento transmitir. En honor a Stephen y Rafa.

P.D.: Hoy en día, sigo volando, pero en casa y yendo donde quiero.

P.D.: Si quieres, puedes leer más en “Mi striptease“.

Photo Credit Top Picture via: pixabay cc

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