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Asociaciones de Afectados

Asociaciones de Afectados

En INDACEA creemos que es mejor buscar el apoyo y la ayuda de otras personas frente a la posibilidad de que “cada uno haga la guerra por su lado”. Como decíamos en un artículo anterior (“INDACEA contra el origen”), la labor de las organizaciones de afectados e INDACEA son complementarias y, por ello, nos estamos poniendo en contacto para ir juntos en este largo camino. Con este artículo, queremos agradecerles el apoyo que nos brindan para seguir fomentando la financiación de la investigación médica.

Así, mientras las distintas asociaciones de enfermos nos ayudan a darnos a conocer, nosotros te ofrecemos la posibilidad de que puedas saber sobre su gran labor y acudir a ellos cuando necesites su ayuda. En cada grupo de enfermedad, bajo la pestaña “Organizaciones y Profesionales”, podrás ver un listado de entidades muy necesarias para el día a día de los afectados.

Yo, por ejemplo, pertenezco a una de ellas, la cual, me ha ayudado mucho durante estos años. A ver si adivinas cuál (pista: hace unos años, creó una alianza muy interesante con otras asociaciones).

Asociaciones de afectados que nos apoyan

El Instituto Valenciano del Corazón fue la primera asociación en darnos su apoyo. Es una entidad con larga trayectoria y experiencia y formada con un grupo humano de gran valor. A continuación puedes leer un breve extracto sobre ellos:

INSVACOR

INSVACOR es una asociación de ámbito autonómico, sin ánimo de lucro. Su fin principal es la promoción de la salud cardiovascular, con el estudio, la prevención y la rehabilitación de las enfermedades cardiovasculares en la Comunidad Valenciana.

INSVACOR fue fundado en 1984 por un grupo de médicos, de enfermos de corazón y de ciudadanos conscientes de la necesidad social de contar con una Institutción para desarrollar su inquietud por la mentalización tendente a promover la salud del corazón.

Son 30 años intentando afrontar el reto de hacer llegar a todos los sectores de la sociedad un mensaje cardiosaludable, transmitiendo los principales instrumentos de prevención frente a los principales factores de riesgo cardiovascular.

Latiendo Juntos se unió poco después al apoyo mostrado por INSVACOR. Es una asociación centrada en el apoyo a afectados y familiares por una cardiopatía congénita. Sus máximas exponentes son jóvenes, muy preparadas y realizan un trabajo encomiable. La organización se encuentra en el hospital LA FE de Valencia. Aquí tienes una breve explicación:

Latiendo Juntos

Nuestra causa. es una asociación sin ánimo de lucro que nace en Valencia en Abril de 2013, surge de la motivación de unos profesionales por dar voz a las personas que sufren una cardiopatía congénita.

La finalidad principal de la asociación gira alrededor de dos ejes:

Atender y dar respuesta a las necesidades psicosociales de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias, así como, promocionar espacios de reflexión y apoyo mutuo propiciando el refuerzo de vínculos a través de actividades de ocio y tiempo libre.

Reforzar el apoyo psicosocial al personal médico y sanitario encargado de atender a este colectivo y apoyar, reforzar y promocionar la investigación, la publicación de artículos científicos y servir de enlace con las instituciones públicas.

Desde la asociación, trabajamos para dar soporte social y emocional, sensibilizar y demostrar que un corazón diferente puede ser un corazón capaz y fuerte.

La Federación ASEM es una unión de varias asociaciones. Es una entidad muy dinámica y con gente que trabaja muy duro para conseguir defender los intereses de afectados por un grupo de enfermedades raras (las neuromusculares). Desde INDACEA les damos la enhorabuena por la decisión que tomaron hace unos años de aunar esfuerzos con otras asociaciones y abrir un frente común para mejorar la calidad de vida de sus afectados. Encontrarás una asociación de ASEM prácticamente en cada comunidad autónoma. Nada más entrar en cualquiera de sus sedes, sabrás que has encontrado lo que andabas buscando. A continuación puedes leer un poco más sobre ellos:

ASEM

La Federación ASEM  es organización sin ánimo de lucro con 30 años de experiencia, representa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, promueve sus derechos y las condiciones sociales y servicios necesarios para  mejorar su calidad de vida.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a más de 60.000 personas afectadas en toda España.

La Asociación Española del Cromosoma 18 representa a un grupo de afectados por una enfermedad rara casi olvidada. Pese a las grandes dificultades que representa una asociación de afectados por una enfermedad tan poco frecuente, hacen una gran labor gracias a un equipo humano con gran fuerza de voluntad y ánimo de cambiar las cosas. Más información:

Asociación Española Cromosoma 18

La Asociación Española del Cromosoma 18 es una organización legal, sin ánimo de lucro, pública y exenta de impuestos. Está compuesta principalmente por padres y familiares de personas afectadas con cualquiera de las anomalías del cromosoma 18 y por profesionales de todos los ámbitos relacionados con ellos.

Nuestra labor pretende emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y la esperanza de vida de los afectados y sus familias. Realizaremos actividades de difusión de las características de cualquiera de las anomalías descritas. Nuestro propósito es conseguir la autonomía que se merecen nuestros familiares afectados, para que tengan una vida más feliz, saludable y productiva y que puedan superar los obstáculos a los que se enfrentan cada día.

Neuroalianza ha sido la más reciente en mostrarnos su apoyo. Es una alianza de varias organizaciones que, si bien no representan a afectados de una misma enfermedad, sí lo hace respecto a unas necesidades comunes. En INDACEA estamos muy de acuerdo con su forma de pensar; con su intención de aunar esfuerzos para conseguir un objetivo común (el bienestar de los afectados, independientemente de su tipo de patología). Es una entidad grande y con un equipo directivo con gran experiencia en el sector. A continuación, una breve explicación:

Neuroalianza

La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias.

Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.

Photo Credit Xabier Zaldua via: flickr cc

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