![[:es]¿Y de lo mío qué?[:en]What about my case?[:]](https://indacea.org/wp-content/uploads/2014/10/resized_resized_resized_resized_domino-163523_640-1500x1140.jpg)
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En INDACEA estamos convencidos de que de la investigación de enfermedades nos beneficiamos todos, puesto que es muy fácil que, investigando unas, se obtengan beneficios y resultados para otras aunque sean muy distintas. A veces se nos viene a la mente la imagen del efecto dominó donde de una enfermedad se descubre algo útil para otra y así sucesivamente.
He de hacer una confesión. Entiendo cuando nos lo preguntan, porque sé por lo que están pasando ya que me encuentro en una situación similar. Pero estamos un poco cansados de oír la pregunta: “¿y de lo mío, qué?” (o algo similar).
Te pongo en situación. Vamos a hablar con alguien sobre INDACEA. Les explicamos qué hacemos, qué pretendemos, cómo vamos a hacerlo y que nos dirigimos a todas las enfermedades y que hemos creado una serie de grupos para que, quien lo desee, aporte a los que quiera. Durante la conversación, preguntan sobre mi enfermedad (“es que es un poquito difícil disimularla… 😉 …”), ven que es una enfermedad rara e, inmediatamente, viene la pregunta:
– “¿Y de lo mío qué?” – .
La respuesta es fácil y sencilla:
– “Lo tuyo también porque está incluido dentro del grupo junto con el resto de enfermedades similares” – .
– Ya, pero es que yo quiero que vaya sólo a mi enfermedad – .
– Lo entiendo perfectamente, yo tengo una enfermedad rara, y quiero curarme lo antes posible, pero soy consciente de que, sobre todo los que padecemos alguna enfermedad rara, debemos hacer “piña” e ir juntos para conseguir que se avance en investigaciones médicas sobre las enfermedades. Además, mira este vídeo.
– Está en inglés…-.
– Sí, tienes razón, pero lo hemos subtitulado. Si haces clic en subtítulos, deberías poder verlos -.
– ¿Lo has visto?: investigando en nuestras enfermedades, se descubren muchas cosas para otras – decimos.
– ¿Ves? ¡Tengo razón, que se investiguen las nuestras y ya está! – responden.
Ponemos “cara de pillos” y contestamos:
– Ya hemos cambiado de sólo tu enfermedad a, por lo menos, las enfermedades raras. Pero te he de decir más. Algunos investigadores creen que, en ciertas enfermedades neurodegenerativas, uno de los tratamientos posibles podría venir derivado de medicación relacionada con el cáncer.
– ¿Ah, sí? – .
– Es más, algunos investigadores piensan que uno de los genes mutados de aquellos que padecen la FSHD2, puede estar muy relacionado con el cáncer. Así que, lo que se investigue en FSHD2 puede servir para el cáncer, pero también hay muchas posibilidades de que investigando ése gen para el cáncer, salga algún resultado para la FSHD2.
– ¡Vaya, eso no lo sabía! – .
– De hecho, al vídeo, nosotros le añadiríamos una cosa adicional y es que, investigando cualquier enfermedad se obtienen y obtendrán beneficios para otras enfermedades. Mira, si quieres, aquí tienes una presentación en la que puedes ver titulares de periódicos que hemos ido guardando y que demuestran lo que te cuento (haciendo clic sobre el titular, accederás a la noticia original).
In INDACEA we believe that we all benefit from medical research even if there is no apparent direct relationship with the condition or disease that interests us as individuals. It can be the case that research done for certain diseases will give results that can benefit others despite being very different. We think of it as having a ripple effect, where research for one disease gives good results for research into a different one, which, in turn, can benefit a different disease, and so on.
- “What about my case?”
One of the most common questions asked of us is “what about my case?” It’s often asked by people living with a rare or uncommon illness, and it’s completely understandable.
There is an easy, simple answer to that:
We are also taking care of your disease because it’s included in one of the categories together with other similar diseases.
- “Yes, but I only want to contribute towards my own disease”
Again, a perfectly understandable initial feeling. Our founder also lives with a rare disease, with no cure at present, and his philosophy that all of people living a rare disease should unite and walk together in order to achieve progress, via medical research, led to the creation of INDACEA. It is a philosophy that remains at the heart of INDACEA. To show this a bit more clearly, have a look at this video.
As the video shows, by investigating particular diseases, researchers can find things that help other conditions.
- “You see? I’m right! They should only research our rare disease”
Simply focusing on investigating rare diseases limits the possibilities of useful results. For example, some researchers believe that possible future treatments for certain rare neurodegenerative diseases will actually come from treatments developed for more common cancers.
- “Really?”
Absolutely. Some researchers think that one of the mutated genes that can cause FSHD2 can also be a factor in cancer. Therefore, research into FSHD2 might help cancer and, in turn, by investigating that gene’s affect on cancers could also lead to results that can help FSHD2 research too.
- “I didn’t know that”
In fact, we would like to add something to the video: investigating any disease, not just the rare ones, gives and will give benefits to research into other diseases.
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