![[:es]Febrero es el mes de las enfermedades raras[:]](https://indacea.org/wp-content/uploads/2019/02/Febrero-es-el-mes-de-las-enfermedades-raras-1080x675.jpg)
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Cada día es “El día de algo”. Lo mismo pasa con los meses y, por supuesto, febrero no va a ser menos. De hecho, el segundo mes del año es especial. Por eso, febrero es el mes de las enfermedades raras.
Febrero es el mes de las enfermedades raras, pero hay esperanza
En relación a ello, queremos enviar un mensaje esperanzador a través de un artículo que nos gustó. Se titula: “Enfermedades raras, pero cada vez menos olvidadas”. A continuación te dejamos unas pinceladas sobre el artículo completo que puedes leer aquí.
Cuatro de cada diez nuevos medicamentos aprobados en 2017 en Europa y EEUU son para enfermedades poco frecuentes.- En EE.UU. un total de 18 medicamentos, que representan el 39% de las nuevas moléculas aprobadas por la FDA durante el año pasado, son terapias dirigidas a enfermedades poco frecuentes.
- Aunque queda mucho camino por recorrer, los datos sobre los nuevos tratamientos disponibles para combatir las enfermedades poco frecuentes son esperanzadores y demuestran que si todos los agentes implicados (industria, administraciones, profesionales sanitarios, centros de investigación, hospitales, etc.) continuamos trabajando juntos dentro de un marco legal favorecedor de la I+D seguiremos logrando buenos resultados para los pacientes en los próximos años.
- La industria farmacéutica ha aumentado en los últimos años los ensayos clínicos en enfermedades raras, especialmente en el ámbito de las leucemias y los linfomas, así como en patologías autoinmunes y metabólicas, aunque sigue habiendo cuellos de botella debido a la ausencia de una red de centros de excelencia y a las dificultades para el reclutamiento de pacientes.
- Necesitamos afrontar estas investigaciones desde una óptica global, multidisciplinar y cooperativa, favoreciendo el intercambio de información clínica a escala internacional y el uso óptimo de los escasos datos disponibles de la mano de los avances de la digitalización y el mejor conocimiento del perfil genómico y molecular de las distintas patologías. Es así como podremos mejorar la fase de descubrimiento de nuevos medicamentos y acortar los tiempos de desarrollo para que el fármaco llegue a los pacientes lo antes posible.
Si te fijas, todo lo anterior demuestra que se está investigando y que hay gente buscando una solución, pero…
Y tú, ¿qué piensas hacer?
INDACEA es una asociación sin ánimo de lucro para la financiación de la investigación médica. El máximo objetivo de INDACEA es acelerar la obtención de tratamientos para las patologías que existan en el momento con la esperanza de beneficiar al máximo a los afectados por encima de cualquier otro interés. Creemos que, en la actualidad, la mejor forma de alcanzar nuestro máximo objetivo es la investigación médica y, por ello, la defendemos y fomentamos. Es decir, encontrar tratamientos, es nuestro objetivo, la financiación de la investigación médica, nuestra herramienta.
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