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INDACEA - la idea

Photo Credit via: pixabay cc

INDACEA – la idea

La idea de INDACEA nació hace bastante tiempo. En concreto, el inicio podría situarse en 2006 cuando, el que escribe, tras varios años teniendo conocimiento de una enfermedad crónica que padece, decidió inscribirse en una asociación sin ánimo de lucro de afectados por una enfermedad parecida a la suya (en la que estuvo llevando la contabilidad durante varios años y llegó a formar parte de la Junta Directiva).

Gracias a esta organización de afectados, he estado en contacto con médicos e investigadores y he recibido mucha información. Las asociaciones de afectados en general, sirven de gran apoyo para las personas que protegen, hacen llegar al resto de los ciudadanos información sobre las enfermedades y sobre las dificultades de quienes las padecen y, fundamentalmente, se centran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Y, pese a los pocos recursos que reciben, lo hacen muy bien.

Las Asociaciones de Afectados no pueden hacerlo TODO

Photo Credit via: pixabay cc

Ya hacen mucho

Seguro que les gustaría llegar a todo, pero es imposible. Una de estas cosas sería la captación de fondos para la investigación médica. Y eso se me quedó grabado hace ya 8 años cuando entré en la asociación.

Hace tres años aproximadamente, un familiar (que ahora colabora con este proyecto) dedicó bastantes esfuerzos a impulsar una Fundación (Teaming). Se trata de una plataforma online, mediante la cual, los particulares destinan 1€ mensual a algún proyecto de carácter social (p.ej.: apertura de una perrera, fondos para dar de comer a personas que no tienen recursos, la cura de una persona en concreto, etc.).

En ése momento, las piezas encajaron, ¿por qué no combinar algo tan específico como la pertenencia a una organización de afectados con una plataforma online abierta a quien lo desee? Las organizaciones existentes hacen una gran (y vital) labor proporcionando información, defendiendo y apoyando el día a día de los afectados y sus allegados, ¿y por qué no dar un paso más?, ¿por qué no buscar la solución desde su raíz?, ¿por qué no invertir en investigación médica?

¿Por qué no crear una organización sin ánimo de lucro para la financiación de la investigación médica? 

Creemos que la idea de INDACEA es sencilla: En INDACEA hemos agrupado las distintas patologías en varios grupos de enfermedades. Quien lo desee podrá aportar una pequeña cantidad (mínimo 5€/mes) al grupo o grupos que le interesen. De este modo, imaginemos que, en principio, te interesan varias enfermedades, por ejemplo, la psoriasis (porque tu pareja la padece), el glaucoma (porque te han dicho que tu madre, que es mayor, podría acabar padeciéndolo) y el ébola (porque, desgraciadamente, se ha estado hablando mucho de ello).

En tu mano quedará la decisión de aportar 5€/mes (o más) a un sólo grupo (por ejemplo, el de “Enfermedades Genitourinarias, de la Piel y Subcutáneas” por la enfermedad de tu pareja) o repartir ésa cantidad entre los tres grupos que te interesan (añadiendo el de “Enfermedades Oftalmológicas, Otorrinlaringológicas y Odontológicas”, por tu madre, o el de “Enfermedades Infecciosas”, por el “susto que nos han estado dando”).

Para que puedas ver claramente dónde va tu dinero, en cada grupo se procederá a la financiación de los proyectos de investigación médica que, en ése momento, se pretenden costear o están a la espera de serlo. Nuestro Comité Experto valorará la viabilidad de los proyectos que se reciban y, dentro de cada grupo, mediante tu voto, tú serás quien decida cuál/es serán los siguientes a financiar. En la página “Infórmate” obtendrás mucha más respuestas.

Fdo. Jerónimo Torralba

Presidente de INDACEA

Photo Credit Top Picture: Be-Younger.com via Compfight cc

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INDACEA - la idea

Photo Credit via: pixabay cc

The concept of INDACEA arose quite some time ago, and can be traced back to 2006 when I decided to join a patient organization (a non-profit association of people affected by a certain illness or disease), dedicated to the chronic neuromuscular disease that I suffer from. I became more involved with the association, being responsible for the association’s accounts for several years, and eventually I became a member of its board of directors.

Thanks to this association, I made extensive contacts with doctors and researchers and I’ve been able to gather great amounts of information regarding both their work and the context of their work. In general, these patient organizations provide significant support to people affected by specific diseases or illnesses. They also do important work in informing the rest of the population about their particular disease and the difficulties encountered by those who suffer from it; but most importantly, these associations focus on improving the quality of life of the sufferers. Despite the limited resources they receive, they do a very good job.

Las Asociaciones de Afectados no pueden hacerlo TODO

Photo Credit via: pixabay cc

There is no doubt they would like to do more and expand their work to reach out to all areas but that’s impossible. One of those areas would be raising funds for medical research. That idea first occurred to me and lodged itself in the back of my mind eight years ago when I joined the association.

Approximately three years ago, a member of my family (who now collaborates with this project) made significant efforts to boost a foundation (Teaming). This foundation consisted of an online platform in which individuals allocate one euro per month to finance social projects (for things such as the provision of treatment for an individual; providing food to people who have no resources; or even to open a kennel for sick or abandoned dogs).  

That was when all the pieces began falling into place for me. Why not combine something as specific as belonging to a patient organization with an online platform open to anyone interested? Today, patient organizations play a very important (and vital) role by informing, defending and supporting the day-to-day lives of those affected by diseases, and the families and friends around them. Why not go one step further? Why not address the root causes? Why not invest in medical research? That was when the seed that was sown in 2006 began to germinate and grow into what INDACEA is today. Those were the origins of INDACEA.

The good work has already begun, and with your help it will continue and grow to give more help, and hope, to more and more suffers; to their families, to their carers, and to those working to alleviate their symptoms and find a cure for their illnesses.

Why not create a non-profit organization to fund medical research?

The idea of INDACEA is a simple one: anyone interested can contribute with a small amount (minimum €5 Euros per month) to the research category or categories that is of personal interest to them. Let’s imagine that, in principle, you have a personal interest in several diseases like, for example: psoriasis (because your partner suffers from it); glaucoma (because you’ve been told that your elderly mum, could end up suffering from it); and Ebola (because you have seen a lot about it in the news recently).

You can decide whether your contribution of €5/month (or more) goes to only one category (for example the category of “Diseases of the Genitourinary System, Skin and Subcutaneous Tissue”, because of your partner’s disease) or if it is to be divided among the three categories you are interested in (which would mean adding the categories of “Eye, Otolaryngological and Dental Diseases”, because of your mum’s disease, and “Infectious and Communicable Diseases”, because you are concerned about global pandemics).  

In order to clearly show you where your money goes, each category will show the medical research projects that are awaiting funding at that moment. Our expert committee will evaluate the feasibility of the research projects included in each of the groups and you’ll be the one deciding which will be the next one(s) to receive funding. You’ll find many more answers in the “+ Info” section of this web site.

 

Fdo. Jerónimo Torralba

Founder and President of INDACEA

Photo Credit Top Picture: Be-Younger.com via Compfight cc

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