![[:es]Lucha, pelea, da el máximo. Es lo mínimo que puedes hacer.[:en]Fight, give your best. It’s the least that you can do[:]](https://indacea.org/wp-content/uploads/2014/10/resized_resized_resized_resized_sea-bank-249891_1920.jpg)
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En el año 2000, estaba muy cerca de conseguir el sueño de mi vida. El 23-11-2000, realizaba la última aproximación para aterrizar en Barajas del curso de piloto de transporte de línea aérea con el simulador del Airbus A-300 que Iberia tenía en la Muñoza. Poco después, y debido a que siempre estaba agotado, empezaba mi “tour turístico” de hospital en hospital.
Se me hicieron muchas pruebas
Se me hicieron muchas pruebas: tres biopsias, varios electro-miogramas, resonancias magnéticas (con y sin contraste), muestras de sangre, etc… El diagnóstico fenotípico me lo hicieron enseguida, a los 6-12 meses de iniciar los primeros pasos. El diagnóstico genético, aún no lo tengo. Ello no se debe a que no hayan hecho bien su trabajo, sino a que padezco una enfermedad rara, parece que con una variante más rara aún y, “¡cómo no!”, sin tratamiento.
Tengo una enfermedad muscular degenerativa (una distrofia facioescapulohumeral), lo que implica que, poco a poco, me va paralizando. Para que te hagas una idea, he pasado de estar capacitado para volar en el simulador de Iberia haciéndonos “mil perrerías” (fallo en un motor, fuego en un motor, aterrizajes sin parte del tren, etc…) a no poder levantarme de una silla sin ayuda de dos personas o una mesa amplia delante y, lo más “divertido” de esta enfermedad es que, probablemente, habrá otro paso más y éste es…: ¡sorpresa!
Sólo he llorado por mi enfermedad en una ocasión: cuando supe que mi abuelo también lo hizo al enterarse de lo que me pasaba. En ése momento, fui consciente de que no sólo yo sufro mi enfermedad. Ése es otro de los grandes problemas de cualquier enfermedad (por muy pequeña que pueda parecer) y es que no sólo la sobrelleva quien la padece, sino que, también, la gente que hay alrededor.
Sé que lo que he contado hasta ahora es un poco crudo y podría parecer triste. “Nada más lejos de la realidad”. Es cierto que hay muchas cosas que no he podido vivir igual que las mismas personas que tenían mi edad, pero también he podido hacer cosas que otra gente, por otras causas, no ha podido. Por ejemplo, antes de tener conocimiento sobre mi enfermedad, era piloto, pero después de saberlo, he estado de viaje en muchos sitios, he estudiado fuera (en Alemania y EEUU), me he ido de fiesta con mis amigos, pertenezco a una Falla (soy valenciano), y poco a poco, voy consiguiendo las metas que me voy proponiendo.
Antes de saber nada sobre mi enfermedad, siempre supe que debía tener un plan B a mi sueño y por eso empecé la carrera de Economía. No dejé que, lo que me hizo perder mi licencia de vuelo y que poco a poco me va dejando sin musculatura, acabara conmigo. Ahora, soy Licenciado en Economía, también en Administración y Dirección de Empresas, tengo la certificación EFPA, hace poco aprobé el tercer nivel del programa de estudios para obtener la certificación CFA (pendiente de que me acepten la experiencia laboral acreditada) y me defiendo en varios idiomas.
Esta enfermedad es dura, pero te ayuda a conocerte mejor, saber tus límites y a aprender que, por muy difícil que sean las cosas en las que crees, hay que luchar por ellas y no esperar a que alguien te las solucione. Y por eso estoy aquí.
Siempre he pensado sobre cómo podría solucionar mi situación y la respuesta más práctica era:
“Si quiero curarme, necesito que se investigue y, entonces, ¿qué estaría dispuesto a hacer por ello?”
Obviamente, como cualquiera que estuviera en mi situación, no quiero estar enfermo, y quiero dejar de estarlo lo antes posible. Sin embargo, no se ha concebido INDACEA para mí o mi enfermedad. Al igual que yo, existen muchas otras personas con enfermedades o lesiones que, probablemente, no se parecen en nada a la mía, pero que tenemos algo en común:
Queremos estar sanos
Además, existen multitud de evidencias que demuestran que la investigación médica de una determinada enfermedad influye en otras y que, en el medio-largo plazo, todo lo descubierto previamente para una enfermedad, acaba siendo utilizado para otras. Por ello INDACEA no se dirige sólo a mi enfermedad, ni siquiera a las enfermedades raras, sino a todas… INDACEA es una oportunidad para que nos movilicemos y consigamos lo que queremos:
La solución
Y aquí es donde nos encontramos ahora. Y digo “NOS”, porque no estoy sólo. Además de mi familia y amigos, hay más gente y asociaciones de afectados que nos apoyan.
No les conocía, ni sabía nada de ellos hasta el año pasado, pero creo que ellos (al igual que muchas otras personas con esta u otras patologías) son un ejemplo de lo que en este post intento transmitir. En honor a Stephen y Rafa.
P.D.: Hoy en día, sigo volando, pero en casa y yendo donde quiero.
P.D.: Si quieres, puedes leer más en “Mi striptease“.
It was the 23rd November 2000, and I was on the verge of achieving my life-long dream of becoming an airline pilot. I executed my approach and landing at Barajas Airport, Madrid, on my final Airbus A-300 flight simulator training at Iberia’s pilot training centre. I was now ready for the real thing, but it wasn’t to be. Shortly afterwards, I began to feel constantly exhausted and I went to see my doctor; and so began the merry-go-round of hospital visits and grand tour of different clinics and specialists.
I had lots of tests done on me; blood analyses, several electromyograms, MRI scans (with and without contrast agents), and three biopsies. The phenotypic diagnosis came back quick enough, some 6 months after starting this process. I had a rare disease, the cause of which was unknown. Unknown, not because the doctors were doing a bad job, but because my condition is very rare, even as far as rare diseases go – and, of course, there is no known cure for it either.
I suffer from a degenerative muscle disease (facioscapulohumeral muscular dystrophy or FSHD) that little by little paralyses me. Just to give you an idea: I went from being able to fly in Iberia’s flight simulator, handling all the emergencies procedures that a pilot could face, to not being able to get up from a chair without climbing all over the furniture or with the assistance of two others to help me get up. As the condition deepens, my uncertain future, ironically, has very certain evantualities…
From the moment I became ill, through all the tests and hospital visits, even when I was given the diagnosis and prognosis, I only cried once. That was when I saw my grandfather cry when he was told about my fate. It was then that I realized that I’m not the only one suffering from my disease. That’s also one of the big problems of any disease (even if it might seem incidental); it not only affects the person suffering from it, but also everyone around.
I know my story is a bit hard and it might seem sad, but nothing could be further from the truth. It’s true that I cannot live my life in the same way as other people of my age, do all the things that they do. However, for different reasons, I’ve also been able to do things that they don’t do. For example, I was a pilot before knowing about my disease, but since then I’ve travelled to many places. I’ve studied abroad (in Germany and USA), I’ve been out partying with my friends, I belong to a Falla (a group of people who help organize and participate in Valencia’s famous Fallas festival) and, little by little, I’m achieving the goals I’ve set for myself.
Before knowing anything about my disease, I always thought I should have a Plan B and that’s why I started studying economics while I pursued my pilot’s dream. So, although this condition may have denied me my pilot’s license and continues to destroy my muscles, I won’t let it defeat me. I have a degree in Economics and in Business Management and Administration. I hold an EFPA certification, I recently passed the third level to obtain my CFA certificate (pending accreditation), and I have a working knowledge of several languages.
This is a hard disease to live with, but it helps you get to the know yourself better; to recognize your limits and learn that, no matter how difficult it is to achieve the things you believe in, you have to fight for them and not wait for someone to solve your problems for you. And that’s why I’m here.
I always thought about what I could do to improve my situation and the most practical answer was:
“If I want to be cured I need scientists to do the research, but what am I willing to do to make that happen?”
Obviously, as with anyone in my situation, I don’t want to be sick, I want to stop being sick and the sooner the better. However, INDACEA has not been created for me or my disease. Like me, there are many other people out there who suffer from diseases or injuries that are probably very different from mine. But, we all share a common thing:
We want to be healthy
There are many examples that prove that medical research into a certain disease has positive affects for others and that in the medium to long term everything previously discovered for one disease ends up being used for others. That’s why INDACEA is not only focused on my disease, not even on rare diseases, it focuses on all diseases. INDACEA is an opportunity to get involved and achieve what we want:
The solution
That’s where we are now, and I say “we” because I’m not alone. As well as my family and friends, there are more people and associations that support us.
Jerónimo Torralba
Founder of INDACEA
P.S. Nowadays, I’m still flying, but from the comfort of my own home, and I can go wherever I want.
I would like to dedicate this personal message to Stephen and Rafa. I didn’t know them personally, and I only learnt about them last year, but I think they are (and many other people who suffer from this and other diseases) an example of what we are trying to express.
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